Amelka nauczycielką życia. Wywiad z Allą i Jurkiem Jaguckimi. Justyna Moćko

Amelka jest cudowną dziewczynką, komunikującą się poprzez uśmiech, mimikę. Jest bardzo kochana przez rodziców i ta wielka miłość powoduje, że żyje i jest dla nich darem, najważniejszą nauczycielką życia.

Justyna Moćko: Amelka ma teraz 11 lat.

Ałła Jagucka: Tak, jest już dużą dziewczynką. Na początku nic nie wskazywało na to, że urodzi się chora. Podczas badań prenatalnych nikt nic nie powiedział, dopiero, kiedy byłam w 8 miesiącu lekarz powiedział, że ma bardzo poważną wadę rozwojową mózgu, nieuleczalną - Holoprozencephalię. Jurek mnie bardzo wspierał, mówił, że należy wierzyć, nie tracić nadziei. Zaufałam temu, że wszystko, co dostajemy od życia jest dane po coś i jest dobre. Do końca ciąży byłam bardzo szczęśliwa, pracowałam, prowadziłam zajęcia jogi, prowadziłam zajęcia dla ciężarnych, wiedząc, że moje dziecko jest chore. Rodziłam w domu, w spokojnej i przyjaznej atmosferze.

JM: Jak wyglądał pierwszy rok życia Amelki?

AJ: Przez pierwszy rok dziecko staje się samodzielne, przewraca się, siedzi, chodzi, je, a Amelka nic. Jakby była trzymiesięcznym dzieckiem, któremu trzeba trzymać głowę.

Nie jadła, nie ruszała się, tylko spała. Skierowano nas do rehabilitanta na masaż. Równolegle pracowaliśmy z nią metodą Domana, to jest 5 minut ćwiczeń, 15 minut przerwy, 5 minut ćwiczeń itd. Potrzebne do tego są 3 osoby, każda z nich porusza kończyną, głową. Nie było wielkiego postępu.

Pierwszy rok życia Amelki pokazał, że nie ma szansy na samodzielne życie, mimo karmienia piersią, rehabilitacji.

Byłam zmęczona fizycznie, psychicznie. Amelka się rozchorowała. Trafiliśmy pierwszy raz do szpitala.

I wtedy zmieniłam podejście do wszystkiego. Zrozumiałam, że moje dzieci (wtedy Piotrek miał 9 lat, Wacek 4 latka) zasługują na normalną rodzinę, na przyjaciół, na bycie z mamą, na zabawy, na radość. Postanowiłam, że zatrudnię nianię i wracam do siebie, czyli do praktyki jogi, zen i uczenia. W kolejnym roku przygotowując się praktycznie sama zdałam egzamin na Juniora I.

JM: Jak teraz wygląda Wasze życie?

AJ: Amelka nie chodzi, nie rusza rączkami, nic nie robi sama. Nie słyszy, mówi do nas oczami, pięknie się uśmiecha. Więc po obudzeniu trzeba zrobić wokół niej wszystkie zabiegi pielęgnacyjne: umyć, wyczyścić ząbki, zmienić pieluszkę, ubrać, nakarmić, inhalować, pomagać w robieniu kupki, bo sama się nie wypróżnia.

W dni powszednie jedziemy do Ośrodka Pomocy Rodzinie na 8 rano, w weekendy jest ze mną lub Jurkiem. Potem zabiera ją niania. Mamy niezwykłe szczęście do niań. Amelka przyciąga do siebie niezwykłe osoby, które się nią zajmują. O 20 przywozi ją wykąpaną, szczęśliwą, uśmiechniętą prosto do łóżeczka. Jeżeli Amka jest zdrowa to śpi dobrze, czasami się wybudza, wtedy trzeba odwrócić na boczek, zobaczyć dlaczego kaszle, czy ma zatkany nosek, czy coś ją nie boli - ona tego nie powie. Czasami ma atak epilepsji.

Teraz waży 18 kg. To niby nie jest dużo, ale kiedy jest ciało bezwładne plus ubrania, to wnoszenie na piętro robi się trudne.

W ośrodku jest od trzeciego roku życia. Ma tam rehabilitację, masaż, zajęcia rozwojowo-sensoryczne. Zajmuje się nią stale zespół osób.

JM: Amelka jest pod opieką Fundacji Zdążyć z Pomocą.

AJ: Tak, dzięki temu mamy konto, na które można przelać 1 % dochodów z PIT-a. Są osoby w Polsce, które przelewają regularnie po 20 lub więcej złotych. Jestem wszystkim bardzo wdzięczna za tę pomoc - dzięki niej mogę zatrudnić nianie i pracować. Miesięczny koszt utrzymania Amelki to ponad 3 000 zł.

JM: Powiedziałaś, że Amelka jest Twoją nauczycielką życia.

AJ: Tak. Amelka mnie nauczyła przede wszystkim, że wszystko przemija i nauczyła mnie radości życia. Teraz, kiedy zamiatam to zamiatam, jak robię jogę to robię jogę, a jak odpoczywam i się cieszę, to się cieszę i odpoczywam. Mam tego pełną świadomość.

Potrafię się cieszyć każdą chwilą i z Amką i bez niej. Od początku wiemy, że Amelka może umrzeć w każdym momencie. Więc, kiedy idę na spacer, to oddycham pełną piersią, bo wiem, że zaraz mogę być w szpitalu, bo Amelka się gorzej poczuje.

JM: Czy Amelka jest również dla Ciebie nauczycielką?

Jurek Jagucki - Tak, codzienność z Amelką jest największą lekcją jaką przerabiam. Po zabiegach pielęgnacyjnych trzeba ją nakarmić. I to jest dla mnie najtrudniejsze: złoszczę się, niecierpliwię. Nie wiem, dlaczego nie chce jeść, dlaczego pluje, przekrzywia głowę. Ona przecież nie powie mi, że jej nie smakuje czy akurat dziś nie ma ochoty na to danie. Teraz karmimy ją łyżeczką. Nie wszystko je, potrawy muszą być zmielone. Nieraz przerywam karmienie i za godzinę daję resztę obiadu, nieraz wmuszam, żeby skończyła to jedzenie, ale zły jestem wtedy, bo sam pamiętam, że nie lubiłem, jak mnie do czegoś zmuszano.

I 24 godziny na dobę trzeba przy niej czuwać.

JM: Czego jeszcze nauczyła Cię Amelka?

JJ: Jedną rzecz czuję bardzo głęboko i od wielu, wielu lat zdaję sobie w pełni sprawę, że dziecko wybiera rodzica, a nie odwrotnie. My tylko w swoim akcie zbliżenia po prostu zapraszamy je do siebie. Ja o tym wiedziałem, kiedy się wszystkie dzieci rodziły. Dziecko wybiera tych rodziców, bo ich dobre strony, ich braki są mu potrzebne do tego, aby dojrzewało, wzrastało.

Amelka jest moim nauczycielem cierpliwości.

My wiemy od początku, że Amelkę mamy na krótko. Jednym z powodów jest to, że jej ciemiączko nie jest zrośnięte i nie wiadomo, jakie tego będą konsekwencje.

Poza tym Amelka ma bardzo słabą odporność dlatego, że się nie porusza. Każda infekcja może być dla niej zabójcza. Według różnych diagnoz ona nie powinna już żyć. Przeżyła ospę, zapalenie płuc - cudownie.

Ona przede wszystkim jest przez nas wszystkich kochana i to jest siła, dzięki której żyje i na swój sposób się rozwija. Od dwóch lat komunikuje się bardziej wyraźnie, reaguje patrząc w oczy. Nie wiem, czy i jak Amelka myśli, co czuje. I to "nie wiem" zaakceptowałem od początku, bo inaczej miałbym duży problem.

JM: Jakie masz marzenia dotyczące dzieci?

Żyję z takim poczuciem, że Amelka w każdej chwili może odejść więc daję z siebie wszystko i cieszę się każdą chwilą. To jest dar.

Moim synom chciałbym towarzyszyć i być najbliżej tego, co przeżywają. Amelce też chciałbym towarzyszyć w tym takim jej wzrastaniu i opiekować się nią, dawać jej siebie. Chciałbym, żeby były szczęśliwe.

Alla Jagucka jest nauczycielką jogi wg metody Iyengra w stopniu Junior II. Jogę praktykuje od 1991 r, od 16 lat jest uczennicą Roshi Shodo Harada (rinzai zen)

Jurek Jagucki jest nauczycielemjogi wg metody Iyengara, stopień Senior III . Fizjoterapeuta i licencjonowany terapeuta manualny/kręgarz/. Z jogą od początku 1981, z Zenem z końcem 1981, z jogą Iyengara - gdy tylko trafiła do Polski (1984), z terapią manualną od chwili, gdy go zafascynowała (1985)

Wspólnie prowadzą pierwszą w Polsce szkołę jogi.

Wywiad ukazał się w czasopiśmie

Możesz pomóc:

* przekazując 1 % podatku wpisując w rozliczeniu rocznym numer KRS 0000037904 i z dopiskiem Amelia Jagucka 13444

* ustanawiając stałe zlecenie na rzecz Amelki. Nieważne, jaka kwota. Każda jest potrzebna.

Amelia Julia Jagucka

Fundacja Dzieciom Program Zdążyć z pomocą.

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa,

nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Z dopiskiem Amelia Jagucka 13444