Czekając na ...? - Rozmowa z Joginką Martą Steiner.
środa, 27 maja 2015
"Kiedy byłam całkowicie sparaliżowana, robiłam sesje jogi w myślach. Medytowałam, aby nie zwariować..."- Choć jej stan nadal jest ciężki, a rokowania niepewne, wola życia, wsparcie bliskich i intensywna rehabilitacja, pozwoliły powrócić jej do świata "żywych", bo na drugą stronę, jak twierdzi - już się nie wybiera. Zdarzyć może się jednak wszystko, bo taka jest specyfika choroby Guillaina-Barrégo, dlatego nieustannie POTRZEBNA JEST POMOC.
Nie zniechęca ją codzienność wypełniona nieustającym, silnym bólem. Cieszy się, że oddycha bez respiratora, może sama jeść, trzymać szczoteczkę do zębów, rehabilitować złamaną podczas rehabilitacji nogę...
W grudniu 2012 r., Marta w ciągu zaledwie 3 godzin została całkowicie sparaliżowana - zapadła na zespół Guillaina-Barrégo, spędziła w śpiączce 3 miesiące. Pełna energii joginka, ciesząca się życiem mama i żona, ceniona antropolożka teatru Uniwersytetu Wrocławskiego, osiem miesięcy walczyła o życie.
Ponad rok spędziła w klinice pod Berlinem, kiedy mogła już samodzielnie oddychać i jeść, jej ręce i nogi nadal pozostawały bezwładne. Aktualnie jest poddawana intensywnej rehabilitacji - jedyną w tym przypadku szansą na lepsze jutro... Najważniejsze jednak, że taka możliwość w ogóle zaistniała - jeszcze do niedawna, o jakimkolwiek progresie, w tak patowej sytuacji, ciężko było nawet pomyśleć.
(Marta z mężem i synkiem, przed chorobą)
Kiedy pierwszy raz usłyszałam drżący głos Marty w słuchawce, poczułam się jakbym rozmawiała z kimś zza światów...
"Skończymy, kiedy wejdą pielęgniarze" - uprzedziła na początku. Marta jest pod stałą opieką w berlińskiej klinice. Nie wie, kiedy i czy w ogóle powróci do pełni zdrowia i sprawności - lekarze nie potrafią nic powiedzieć na temat choroby, której po prostu nie znają, bo zdarza się tak rzadko, że do tej pory nie została dostatecznie zbadana.
Zapadalność na GBS (ang. Guillain-Barré syndrome) szacuje się na 1-5:100.000/ rok. To ostre, wielokorzeniowe zapalenie demielinizacyjne ze współistniejącą aksonalną neuropatią ruchową może dotknąć każdego - bez względu na wiek, czy stan zdrowia. Do uszkodzeniu nerwów w przebiegu choroby dochodzi wskutek mechanizmów autoimmunologicznych.
Choć rozmowę dokończyłyśmy mailowo (Marta bardzo sprawienie "tekstuje", prowadząc również konsultacje przez Skype z byłymi studentami, którzy wciąż się odzywają), przytaczam jej treść jako całość w formie dialogu:
- Marto, jak się teraz czujesz? Jaki jest Twój aktualny stan?
- Dużo lepiej się teraz czuję, przede wszystkim psychicznie. Właśnie w tej chwili dowiedziałam się, że mocne, uspokajające leki, zostaną już odstawione - już nie będę musiała być tak często usypiana - a usypianie pomaga w zniesieniu bólu. To jest duża zmiana. Poza tym oczywiście są zmiany fizyczne. Cały czas ćwiczyłam tą nogę, której nie złamałam i w tej chwili widzę, że zdrowa łydka jest dużo większa niż ta niećwiczona, złamana. Myślę, że też ręce są w dużo lepszej formie, mogę już troszeczkę je zginać. Niedawno odkryłam, że skoro mogę sama jeść, to dlaczego nie mogę sama umyć zębów? I trzymam już sama szczoteczkę - na szczęście mam elektryczną, trzymam ją w dwóch rękach naraz i wtedy mogę myć zęby. Tak więc dużo się wydarzyło....
- Jakie są rokowania? Co mówią lekarze?
- Lekarze nic nie mówią, bo oni nie mogą nic powiedzieć. Ta choroba jest tak mało zbadana, że nie mają nawet książek do tego. Nic nie wiedzą i mówią o tym wprost. To jest taka choroba, że nikt nic nie wie. Nikt też nie wie co się może stać, bo może stać się wszystko, łącznie ze śmiercią, ale myślimy, że to już raczej..., tzn. ja już jestem pewna, że nie wybieram się na tamten świat ... :-), ale zdarzyć się może wiele rzeczy... Mogę być do końca życia kaleką...
Wszystko to jest zależne od ilości i jakości mojej fizjoterapii, od tego jak często będzie przychodził bardzo dobry fizjoterapeuta, znający się na problemach neurologicznych, jak długo będzie ćwiczył ze mną, odpowiednio masował, stosował terapię manualną i różnego rodzaju podejścia, których nazw nawet nie znam. Nie wiem jak to się nazywa - takie uciskania na punkty..?
- Akupunktura, akupresura?
- Nie, nie, akupunkturę mam swoją drogą. Mam też jedną godzinkę miesięcznie reiki - próbuję wszystkiego co jest po prostu.
- Jak wygląda Twój dzień?
- Umówiłam się z Tobą dopiero na wieczór, bo cały dzień mam załadowany (śmiech). Pobudka o 6.00 rano, śniadanie i mycie, 10:30 fizjoterapia, ergoterapia, 13:00 obiad, logoterapia, 16.00 masaż (dwa razy w tygodniu).
- Intensywna rehabilitacja wiąże się z wysokimi kosztami, ile wynoszą one miesięcznie?
- ok.1400 euro rehabilitacja + 4000 euro miejsce w domu opieki i opieka pielęgniarska.
- Przed chorobą, od wielu lat, regularnie ćwiczyłaś jogę. Czy to doświadczenie okazało się dla Ciebie pomocne w jakiś sposób, w tym trudnym czasie?
- Gdy byłam całkowicie sparaliżowana, robiłam sobie sesje jogi w myślach, co pozwalało zachować minimalny tonus mięśni. Aby nie zwariować od całodniowego patrzenia na sufit, medytowałam. Pozwalało to nie tylko zająć myśli, ale i dawało wielkie ukojenie. Teraz, gdy już nie jestem tak mocno sparaliżowana, mogę dzięki jodze precyzyjniej i bardziej efektywnie wykonywać ćwiczenia rehabilitacyjne. Moja pani logopedka była zaskoczona, że potrafię tak głęboko oddychać, chociaż przez 8 miesięcy leżałam pod respiratorem. A ja wiedziałam, że to dzięki dwunastoletniej praktyce pranayamy.
- Z inicjatywy Twoich przyjaciół - Wiktora Morgulca i Tatiany Drzycimskiej, przy wsparciu rodziny i znajomych, w czerwcu 2014 r. ruszyła zbiórka publiczna. Na specjalne założone konto w Fundacji Sedeka można wpłacać pieniądze przeznaczone na Twoją rehabilitację. Czy chciałabyś coś powiedzieć osobom, które pomogły
- Najbardziej wdzięczny WAM będzie mój dziesięcioletni syn.
Wiktor Morgulec o idei pomocy Marcie:
"O chorobie Marty dowiedziałem się w styczniu 2013 od Jensa - jej męża. Na wiosnę, pojechaliśmy całą rodziną odwiedzić Martę po raz pierwszy, leżała w klinice pod Berlinem. Teraz, z perspektywy czasu i powrotu Marty do zdrowia, mogę szczerze powiedzieć - wrażenie było przytłaczające - pełna zawsze wigoru i życia Marta, nie była w stanie ani poruszać ciałem, ani nawet samodzielnie oddychać, z rurką w gardle. Ale duch życia był w niej obecny cały czas.
Drugi raz, po kilku miesiącach, odwiedziliśmy Martę już w domu dla chorych w Berlinie, stan Marty uległ wyraźnej poprawie. Oddychała samodzielnie, poruszała dłońmi. Podczas kolejnej wizyty, w wakacje 2014, widać było jeszcze większą poprawę, było jasne, że Marcie potrzebna jest intensywna rehabilitacja. Wtedy postanowiłem zacząć działać. Wraz z Tatianą - przyjaciółką Marty, założyliśmy konto w Fundacji Sedeka, zaczęliśmy zbiórkę pieniędzy na rehabilitację.
Intencja powrotu do zdrowia Marty, towarzyszyła II Maratonowi Jogi w Wierchomli. Z zebranych na konto Fundacji pieniędzy, finansowane są m.in. głębokie masaże, zioła chińskie poprawiające jakość krwi. Po kilku miesiącach od uruchomienia środków z Waszej pomocy - Marta zaczęła siadać, samodzielnie jeść, poruszać palcami stóp.
Wasza pomoc przynosi realne rezultaty, całkowicie sparaliżowana osoba wraca do normalnego życia.
Podczas ostatniej wizyty udało nam się nagrać kilka słów od Marty do Was. Posłuchajcie:
https://www.youtube.com/watch?v=tE9e5stWdUc&feature=youtu.be
Grupa OPP - Marta Steiner w Fundacji Sedeka powstała 16 czerwca 2014 r. Obecnie, na koncie znajduje się 11 744 zł (jedenaście tysięcy siedemset czterdzieści cztery złote)."
Możesz pomóc swoją wpłatą - każda kwota jest istotna.Przelewy krajowe:
Fundacja Sedeka
ul. Grzybowska 4 lok. 211, 00-131 Warszawa
nr konta: 57 1030 1508 0000 0008 1669 1028
TYTUŁ PRZELEWU musi zawierać DOKŁADNIE następujący numer i cały tekst:
10324- Grupa OPP - Marta Steiner, zbiórka publiczna
W formularzu PIT należy wpisać numer:KRS 0000338389
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy podać pełną nazwę grupy: 10324 - Grupa OPP - Marta Steiner
